A központ az egész ország területéről fogadja a betegeket; ez azért nagy előrelépés mert krízis esetén eddig csak a helyileg illetékes neurológiai osztályokra tudták irányítani az érintetteket - közölte Molnár Mária Judit.
Mint elmondta: ritka betegségnek azokat nevezik, amely 10 ezer ember közül kevesebb mint 5-nél jelentkezik.
A betegségek 80 százaléka genetikailag meghatározott, 50 százalékuk gyermekkorban derül ki és 70 százalékban idegrendszeri tüneteket mutatnak - sorolta.
Általában azt követően derülnek ki, hogy a hagyományos diagnosztikai eljárások nem vezetnek eredményre - tette hozzá.
A fekvőbeteg-ellátó helyek létrehozása mellett fontos körülmény, hogy az idén európai, úgynevezett referenciahálózat jött létre 24 fajta ritka betegség kezelésére.
Ez azt jelenti, hogy lehetővé vált a nemzetközi konzultáció, így eredményesebben kezelhetők a betegek - mondta az igazgató.
MTI
